Crowdfundingsactie voor zieke Simone Bos (34): ‘Heb goede hoop dat de therapie in Australië aan gaat slaan’

Simone Bos (34) uit Elburg kreeg op haar 17e de ziekte van Pfeiffer. Door de jaren heen namen de klachten toe en kreeg ze de diagnose Myalgische Encefalomyelitis (ME) en Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom (POTS). Dat eerste is een complexe chronische multisysteemziekte en POTS is een aandoening van het autonome zenuwstelsel. Voor behandeling wil ze naar Australië en daarom loopt er een crowdfundingsactie voor haar. “Door al die jaren over mijn grenzen heen te gaan is het steeds een stukje erger geworden.”

Barry Wensink

We zoeken Simone en haar man Wim thuis op en vragen hoe één en ander ontstaan is. “In 2010 ben ik een aantal weken heel erg ziek geweest vanwege Pfeiffer. Dat was tijdens mijn studie verpleegkunde in Zwolle. Na een tijdje wilde ik dat weer oppakken en toen begon mijn lijf enorm te protesteren. Heel veel spierpijn en vermoeidheid. Het theoretische deel van de opleiding heb ik met zelfstudie kunnen doen. De stage lukte niet en na twee jaar ben ik gestopt. Heb me toen voor een andere opleiding op Hogeschool Utrecht ingeschreven. Dat was biologie en medisch laboratoriumonderzoek.”

En verder: “Op een gegeven moment ging het iets beter met me. Mijn spieren hadden natuurlijk ook last van het feit dat ik in de eerste fase veel op bed heb gelegen. De vermoeidheid bleef echter en puur op karakter heb ik stage gelopen. Als ik thuis kwam was het eten, douchen en naar bed. Ik was volledig uitgeput en viel tijdens hoorcolleges vaak in slaap. In de trein moest de conducteur me wakker maken.”

Uiteindelijk wist Simone haar diploma te behalen en ze ging werken op het lab in het Isala ziekenhuis in Zwolle. “Het was helaas niet vol te houden. Als ik bijvoorbeeld op een avond een verjaardag had, moest ik ‘s middags gaan slapen.”

Ze zucht even. “Weet je, je kunt de klachten wel negeren en het dan lang volhouden, maar op een gegeven moment stort je lichaam in.” De Elburgse bezocht regelmatig de huisarts, maar die had ook niet de juiste oplossing. “Ik kwam bij een revalidatietraject uit en daar vertelden ze dat mijn belasting en belastbaarheid volledig uit balans was. Het advies was om me volledig ziek te melden. Dat was in 2017. Ik heb het toen nog wel geprobeerd, maar kwam niet verder dan twee keer twee uur per week werken. Was daarna volledig uitgeput en kon dagenlang niets meer. Ik ben in 2020 voor 100% afgekeurd en sindsdien ben ik veelal thuis.”

Manlief Wim, het tweetal leerde elkaar in 2012 kennen en ze zijn inmiddels tien jaar getrouwd, is als automonteur op een gegeven moment minder gaan werken, omdat hij simpelweg veel te veel op zijn bordje had liggen. “Toen ik Simone leerde kennen ging het redelijk met haar, maar toen we een half jaar samen woonden klapte ze volledig in.”

We vragen aan Wim hoe het is dat zijn vrouw zo beperkt is. “Het is niet van de ene op de andere dag ontstaan. Ze is wel altijd moe geweest. Als we oude vakantiefoto’s bekijken, staat Simone daar vaak op met de ogen dicht.”

Simone brengt haar zesjarige zoon Ruben met een elektrische rolstoel naar school. “Ik kan een paar minuten lopen en moet goed plannen en doseren. We hebben hulp in het huishouden en wat ik kan doen, regel ik vanaf de bank. Wim doet de was en veel in het huishouden.”

We constateren dat dit interview al zwaar is voor de Elburgse. “Klopt. Straks ga ik naar bed om weer bij te komen. Ik slaap sowieso iedere middag, want anders kom ik de dag niet door. Het is confronterend dat ik vaak niet mee kan als er leuke dingen zijn. Bij een familie-uitje probeer ik een gedeelte van de dag aan te sluiten. Alles moet gepland worden. Denk aan dichtbij parkeren. Spontaan een drankje doen in de stad kan niet. Mensen snappen dat niet altijd. Door Long Covid is er wel meer aandacht voor gekomen.”

In april 2024 is Simone begonnen met de therapie die in Australië ook wordt aangeboden. “Ik ga daarvoor drie a vier keer per week met de auto naar Nunspeet. Het is een behandelvorm die zich richt op het herstellen van de ontregeling in het autonome zenuwstelsel, waardoor processen in het lichaam weer goed gaan functioneren én het zelfherstellend vermogen van het lichaam wordt gestimuleerd. Het is dus ontwikkeld in Australië en sinds twee jaar wordt het ook in Nederland aangeboden. Binnen een paar maanden voelde ik verbetering. Ik was niet meer doodziek na het douchen. Ben erg gevoelig voor infecties en in het najaar ging het mis en kreeg ik veel meer klachten. Dat haalde me weer onderuit. Het was moeilijk om door te gaan met de therapie. Voorjaar 2025 ging het wat beter, maar die zomer kreeg ik een ongeluk. Ik werd aangereden door een andere auto en sindsdien ben ik bijna helemaal terug bij af.”

Het plan is om voor een therapie van acht weken naar Australië te gaan en daarvoor is 45.000 euro nodig. Inmiddels staat de teller op ruim 27.000 euro. “Een prachtig bedrag waar we erg dankbaar voor zijn”, geven Simone en Wim aan. “Er is natuurlijk geen garantie dat het aan gaat slaan, maar de ervaringen van de meeste lotgenoten zijn positief. Ik hoef niet per se 100% te herstellen, maar wil me graag weer kunnen redden en minder een beroep op anderen doen.”

Kijk voor de actie op www.gofundme.com/f/help-simone-naar-gespecialiseerde-therapie-in-australie