Sluiten Villa Expertcare in Wezep kan grote gevolgen hebben: ‘We zijn heel bang voor de toekomst’

Villa Expertcare (voorheen Mappa Mondo), aanbieder van medische dagzorg, (crisis) woonzorg en respijtzorg aan ernstig zieke en gehandicapte kinderen, heeft het voornemen om eind maart onder andere de vestiging in Wezep te sluiten. Dat kan enorme gevolgen hebben voor (ouders van) gehandicapte kinderen. “Het voelt of de gevangenisdeuren om ons leven weer dichtgaan”, zegt Marcel Barzilay. Zoon Boaz (10) heeft 24/7 zorg nodig, functioneert op het niveau van een éénjarige en is twee weekenden per maand te gast in Wezep. Zo kan het gezin even ‘bijtanken’. 

Barry Wensink

Boaz komt al acht jaar bij Villa Expercare in Wezep. Vader legt uit dat Boaz op éénjarige leeftijd een hersenvliesontsteking heeft gehad. “Daar heeft hij hersenbeschadiging door opgelopen en hij heeft drie weken in coma gelegen en was bijna overleden. Na een half jaar heeft Boaz weer een tijd in het ziekenhuis gelegen, omdat hij ernstige epilepsie ontwikkelde. Daardoor is hij ernstig meervoudig gehandicapt geraakt en is een rolstoel noodzakelijk.”

We concluderen dat het een uitkomst is dat er dan zoiets bestaat als Villa Expertcare. “Prachtig en noodzakelijk”, zegt Marcel Barzilay. “In eerste instantie zijn we daar gekomen voor crisis woonzorg. Wij konden de schok niet aan wat ons allemaal in een half jaar tijd overkomen is. Boaz is er toen zes maanden doordeweeks gebleven en in die periode hadden wij hem een lang weekend thuis. Dat was het begin van herstel voor ons als gezin en we konden ons voorbereiden op de toekomst.”

Het gezin verhuisde van Doesburg naar Apeldoorn om in een rolstoelvriendelijke woning terecht te komen met onder andere een tillift en een hoog-laagbed. Sinds 2018 gaat Boaz twee weekenden per maand naar Wezep waar hij dan telkens twee nachten verblijft. Ook in vakanties wordt gebruik gemaakt van Villa Expertcare. “Voor ons heel erg belangrijk”, geeft Barzilay aan. “Zo hebben we wat lucht en kunnen we even de zorg voor Boaz uit handen geven. Weet je, de eerste paar jaar moesten we iedere nacht ons bed voor hem uit en nu ook nog regelmatig. Hij moet om de paar uur anti-epileptica. We moeten 24/7 alert zijn op epileptische aanvallen en indien nodig binnen drie minuten handelen.” Marcel en zijn vrouw hebben ook een dochter van twaalf en in het gezin draait veel om Boaz. 

De tienjarige gaat doordeweeks naar speciaal onderwijs in Apeldoorn en er komt drie keer in de week kinderthuiszorg. “Om het weekend rijden we met onze rolstoelbus naar Wezep om Boaz daar twee nachtjes te laten slapen. Villa Expertcare is voor ons erg belangrijk. Sinds een paar jaar is ons leven wat dat betreft redelijk in balans.”

En nu dreigt dat fout te gaan? “Het probleem van deze sluiting is hoe de zorg in Nederland geregeld is. Boaz viel op een gegeven moment onder vier wetten tegelijk. Ze zijn allemaal aan het bezuinigen en op den duur valt zo’n organisatie dan om. Boaz zit nu in de WLZ en voor dingen thuis ben je afhankelijk van de WMO en de zorgverzekeraar.”

We vragen sinds wanneer Marcel Barzilay op de hoogte is van de voorgenomen plannen. “Sinds een jaar zit ik in de cliëntenraad van ExpertCare, omdat ik vond dat we iets terug moesten doen. In december zijn we op de hoogte gesteld van het voorgenomen besluit. Ik heb het vermoeden dat het voor veel betrokkenen niet helemaal als een verrassing komt. Sinds anderhalf jaar is het steeds stiller geworden in de villa’s en er zijn problemen met de bezetting. Er zijn diverse verpleegkundigen vertrokken. Ik denk dat de personeelskwestie een gevolg is van de centenkwestie. Bovendien heb ik het vermoeden dat de drempel tot toegang tot deze zorg steeds hoger komt te liggen. Gemeenten geven bijvoorbeeld minder snel een akkoord aan ouders voor deze vorm van zorg. Het is één van de duurste vormen van zorg en als gezinnen niet uitkomen met het budget, dan kunnen ze meerzorg aanvragen. Dat wordt steeds minder vaak gegeven.”

Expertcare heeft aangegeven de zorg van de cliënten over te dragen aan andere zorgorganisaties. Dat is op zich niet vreemd, want er is een zorgplicht. Marcel Barzilay heeft er een hard hoofd in. “Ik ken alleen maar ouders die op zoek zijn naar een plek. Die plekken zijn er niet of nauwelijks en dat gaat erg spannend worden. Ben bang dat er niet voor iedereen een oplossing komt. Wellicht blijven één a twee villa’s wat langer open, maar op een gegeven moment gaat alles dicht. Als ze failliet gaan, dan houdt het op en dat zou een ramp zijn. We moeten dan overwegen dat mijn vrouw of ik helemaal gaat stoppen met werken. De zorg is zó zwaar en je krijgt dan geen rust meer om bij te komen.”

Tot slot: “Als je ouders wordt van een gezond kind, dan staat de wereld om je heen zes maanden stil omdat je druk bent. Vervolgens kun je ‘s nachts doorslapen en opent je wereld weer. Wij kunnen dat niet en naarmate ze ouder worden, wordt de zorg zwaarder. We zijn echt heel bang voor de toekomst.”