Siem den Besten (10) heeft zeldzame nierziekte, maar helpt anderen: ‘Binnen anderhalve week ruim 800 euro voor goede doel’

20 januari 2026 om 06:00 Maatschappelijk

Siem den Besten (10) uit Elburg heeft een zeldzame chronische nierziekte en dat zet het leven van hem, maar zeker ook van vader Johannes, moeder Anouk en zusje Maura (8), behoorlijk op de kop. Eind vorig jaar kreeg Siem ook nog eens een terugval. Voor de afleiding begon hij thuis met het bouwen van een knikkerbaan. Het levert hem veel plezier op én binnen anderhalve week ruim 800 euro voor Kidnie, onderdeel van de Nierstichting, dat zich inzet voor kinderen met een nierziekte. “Voor iedere euro die gesponsord werd, liet Siem een knikker over zijn banen rollen.”

Barry Wensink

Helaas kan de jonge Siem zelf niet van de partij zijn tijdens het interview. “Hij heeft niet zo’n goede week en vanmiddag en morgen zijn er ziekenhuisafspraken”, legt moeder Anouk den Besten uit. 

We vragen hoe en wanneer haar zoon ziek is geworden en een auto-immuunziekte heeft; om precies te zijn het nefrotisch syndroom. Jaarlijks krijgen veertig a vijftig kinderen in Nederland deze diagnose. “Siem heeft de diagnose in september 2024 gekregen. Daarvoor had hij al een half jaar vage klachten. Zijn weerstand was laag en hij pikte alles op. Dan had hij weer een longontsteking en dan weer wat anders. In een paar weken tijd werd Siem steeds vermoeider en hij hield ineens heel veel vocht vast. Hij kwam in een paar dagen tijd vijf kilo aan. In het weekend kwamen we bij de spoedeisende hulp terecht en er zaten veel eiwitten in de urine. Dan weet je dat het iets met de nieren te maken heeft. De nierfilters zijn beschadigd en lekken eiwitten. Er was snel een diagnose en de behandeling kon beginnen.”

Wat is de invloed op het gezin? “In de eerste weken kwam er heel veel op ons af en moesten we vaak naar het ziekenhuis in Zwolle. Er zijn korte lijntjes met het AMC waar ze specialisten hebben. De behandeling is standaard prednison voor een langere periode. Van de hoge dosering en het vervolgens weer moeten afbouwen ondervindt Siem veel heftige, lichamelijke bijwerkingen. Hij wordt er ook heel boos, somber en lusteloos van. Dat heeft veel impact op het hele gezin. Hij vindt het zelf vooral heel vervelend dat hij vaak zoveel moet doen qua medicijnen innemen, ziekenhuisafspraken, bloedafnames, fysio, uitrusten/bijkomen of juist vaak iets niet kan/mag. Zo heeft hij een zoutarm dieet en moet sowieso al glutenvrij eten. Hij heeft niet altijd energie om (volledig) naar school te gaan, te sporten etc. Siem wil niet anders zijn en ‘gewoon’ lekker ravotten met zijn vrienden. Hij richt zich dan ook graag op wat wél kan.”

Op een gegeven moment was de ziekte redelijk onder controle. “De vermoeidheidsklachten gingen wel lang door en dat komt natuurlijk door de ziekte, maar ook door de medicatie. Siem kon na een paar maanden weer (dagdelen) naar school en met vriendjes spelen. Met ups en downs ging het toen een stuk beter.” Het vervelende van de ziekte is dat er sprake kan zijn van een terugval. Siem kreeg dat half december voor de eerste keer en de klachten waren toen al drie maanden bezig. “We hebben thuis teststrips en kunnen zelf de urine checken. Je ziet dan direct of er wat aan de hand is.”

De ouders Johannes en Anouk zijn er maar druk mee. “Je kunt niet alles plannen, maar we krijgen veel ruimte van onze werkgevers. Zelf kan ik gelukkig veel thuiswerken. We hebben een fijn netwerk met bijvoorbeeld oma’s en opa. De kinderen kunnen daar zichzelf zijn. Vanwege de terugval is het nu allemaal wat lastiger, maar over een paar weken hopelijk weer iets beter. Dochter Maura gaat haar eigen gang, al is ze ook veel met haar broer bezig en erg zorgzaam.”

In het gezin Den Besten is aandacht voor Kidnie, onderdeel van de Nierstichting. “Daar doen ze goede dingen en er moet veel onderzoek naar nierziekten bij kinderen worden gedaan. Johannes en ik hebben een marathon gelopen en de opbrengst aan het goede doel geschonken. Ook vanuit De Wildemaet, de school van Siem, hebben ze een schenking gedaan en een goede vriend van Siem heeft een actie gehouden.” Verder zegt Anouk den Besten: “Onze zoon wilde zelf ook wat doen en tijdens de terugval had hij van zijn familie een paar uitbreidingssets voor zijn knikkerbaan gekregen. Het idee ontstond om zich te laten sponsoren. Dat werd een groot succes. Maura heeft geholpen met het administratieve gedeelte en zij was al net zo fanatiek.”

De toekomst van Siem is nog onzeker. “De meeste kinderen groeien eroverheen na de puberteit of hebben dan minder terugvallen. De nieren raken in dat geval bijna nooit permanent beschadigd. Er zijn ook minder gunstige scenario’s, maar daar gaan we niet vanuit.”

De actie van Siem is te zien op www.kidnie.nl/?supporta%5Burl%5D=https%3A%2F%2Fsupporta.com%2Fvptz%2F9fdkh5uqyq